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“Aunque seamos una enfermedad rara, no queremos ser invisibles”


¿Sabías que los niños que tienen en Síndrome de West sufren epilepsia desde pequeños y que esto les genera discapacidad psíquica? ¿Sabes cómo viven esta enfermedad los niños y sus familias? En la charla de hoy, que hemos organizado en la Facultad de Educación y Ciencias Sociales, la presidenta de la Fundación Síndrome de West (http://www.sindromedewest.org/ ), Nuria Pombo, nos ha hablado de ello y de cómo apoyar a estos niños y a sus familias: sensibilizar a los profesionales, médicos, pediatras y educadores; fomentar la investigación; informar sobre el cuidado, la atención y la educación de estos niños y asesorar y apoyar a los padres. Nos ha acompañado Javier Herreruela estudiante de 1º de Trabajo Social que trabaja en la Asociación y que colabora en las actividades de ocio con los niños.
Esta campaña de sensibilización está siendo apoyada por Miguel Gil que realizará en junio un reto deportivo en Lanzarote y que servirá para dar a conocer este Síndrome. Si quieres seguir el reto puedes hacerlo en: hillallimite.blogspot.com , Twitter @hill_al_limite , Facebook Hill al Limite
 

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